Tervetuloa harnes-verkostojen omille keskustelusivuille
Keskustelusivujen tarkoituksena on mahdollistaa harneslaisten välinen keskustelu netissä. Kun mahdollisimman moni samaan sairausryhmään kuuluva voi osallistua keskusteluun, saadaan hyödynnettyä ison joukon kokemustietoa kulloisenkin asian käsittelyssä. Keskustelusivut ovat itsenäiset, riippumattomat ja käyttäjien itsensä ylläpitämät. Ylläpidosta vastaa Ismo Helén.
Ohjeet siitä, miten voit liittyä mukaan keskusteluun löydät täältä.
Harnes
Harnes-nimi on lyhennys sanoista "harvinaiset neurologiset sairaudet" ja sillä tarkoitetaan Suomen MS-liiton järjestötoiminnan piiriin kuuluvia sairausryhmiä. Harvinaisia pikkuaivojen ja selkäytimen eteneviä sairauksia ovat esimerkiksi ataksiasairaudet, Chiari 1, syringomyelia, polyradikuliitit ja perinnölliset spastiset parapareesit. Yksittäisiä diagnooseja kymmeniä erilaisia, mutta yhteistä on sairauksien harvinaisuus. Suomessa näihin ryhmiin kuuluvia ihmisiä on arviolta 1700.
MS-liitossa toimii tällä hetkellä kuusi eri diagnoosi- tai sairausryhmäkohtaista verkostoa, joista neljä jakautuu vielä erillisiin alaryhmiin.
Lisätietoa verkostoista ja niihin liittymisestä löydät MS-liiton sivuilta www.ms-liitto.fi/harnes-toiminta.
Tietoa harvinaisista neurologisista sairauksista löydät osoitteesta www.ms-liitto.fi/harnes.